Brexit Fallout: les enfants britanniques ne peuvent pas obtenir de médicaments CBD

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Alfie et Hannah (crédit photo: Claire Carroll)

Hannah Deacon, mère d’Alfie Dingley, 9 ans, qui souffre d’un type génétique rare d’épilepsie, a accusé le gouvernement britannique de ne pas avoir pris de mesures pour garantir que son fils et 41 autres enfants continuent de recevoir leur médicament à base de cannabis de Hollande après le Royaume-Uni a officiellement quitté l’Union européenne le 31 décembre 2020.

Juste deux semaines avant le Royaume-Uni devait quitter le UE, la Royaume-Uni Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a envoyé des lettres aux pharmacies, aux cliniques de cannabis médical et aux groupes de campagne indiquant que Royaume-Uni les prescriptions ne seraient plus reconnues par UE pharmacies et que d’autres alternatives aux produits finis à base d’huile de cannabis des Pays-Bas devraient être recherchées. Plutôt perplexe, cette nouvelle n’a pas été directement communiquée aux parents des enfants touchés par le changement.

Dans ce que Deacon décrit comme un «manque total de compréhension du cannabis médical» par Royaume-Uni Responsables du ministère de la Santé, la missive de dernière minute du gouvernement montre également à quel point ils comprennent peu la nature précaire du contrôle des crises chez les enfants atteints d’épilepsie réfractaire.

Régulièrement hospitalisé

Avant qu’Alfie ne commence à prendre du cannabis médical, les médecins avaient du mal à contrôler ses crises, ce qui le voyait régulièrement hospitalisé. La prescription de stéroïdes semblait aider, mais les médecins ont averti que leur utilisation à long terme pourrait éventuellement le tuer.

Comme beaucoup de parents, la recherche désespérée d’Hannah pour une approche alternative pour gérer l’épilepsie d’Alfie l’a amenée au cannabis. À l’époque, le cannabis médical n’était pas légal au Royaume-Uni, alors la famille a tourné son attention vers les Pays-Bas. Après quelques mois de financement participatif, ils avaient collecté suffisamment pour déménager à La Haye où Alfie a commencé son traitement sous les soins d’un neurologue pédiatrique.

Alfie s’est vu prescrire de la Bedrolite, une plante entière CBD produit développé par la société néerlandaise Bedrocan pour l’épilepsie. C’était un processus graduel, mais après quelques mois, les crises d’Alfie étaient enfin sous contrôle.

Cependant, lorsque les finances de la famille se sont épuisées, elles ont été forcées de retourner Royaume-Uni où Alfie ne pouvait plus légalement accéder à son médicament à base de cannabis qui lui sauvait la vie.

Rien ne déplace les montagnes (ou ne modifie la législation) comme l’amour d’une mère, et la légalisation finale du cannabis médical en novembre 2018 était en grande partie due à la campagne passionnée de Deacon à son retour dans le pays. Royaume-Uni. En effet, Alfie est devenu le premier patient à obtenir une prescription de cannabis médical par le biais du National Health Service (NHS).

Royaume-Uni Prescriptions non reconnues

Le contrôle réussi des crises d’Alfie à l’aide de Bedrolite est probablement la raison pour laquelle quarante autres enfants du Royaume-Uni avec l’épilepsie réfractaire sont également actuellement prescrits Bedrolite.

Aux Pays-Bas, les médicaments non autorisés comme le Bedrolite nécessitant une ordonnance doivent être délivrés aux patients étrangers directement depuis les pharmacies aux Pays-Bas où ils ont été formulés – et cette exigence a entraîné des problèmes imprévus dans une ère post-Brexit où Royaume-Uni les prescriptions ne sont plus reconnues en Europe.

Dans une déclaration au journal The Guardian, les responsables du ministère de la Santé ont déclaré qu’ils «sympathisaient avec les patients confrontés à des conditions difficiles», mais ont insisté sur le fait qu ‘«une gamme de médicaments alternatifs à base de cannabis Royaume-Uni les patients.”

Deacon pense que ce conseil de simplement «troquer» le Bedrolite pour un produit «alternatif» pourrait avoir des conséquences dangereuses pour le contrôle des crises d’Alfie, qui peut être perturbé avec le moindre changement de médicament – une opinion partagée par toutes les personnes impliquées dans les soins cliniques d’Alfie.

«Ce n’est pas comme si nous disions bien, que le paracétamol générique n’est pas disponible», explique-t-elle, «vous pouvez donc prendre un autre paracétamol générique. C’est n’importe quoi. Ce n’est pas ainsi que vous utilisez le cannabis médical. »

Vie et mort

«C’est une question de vie et de mort. Je dois emmener mon enfant à l’hôpital à deux heures du matin, le maintenir enfoncé jusqu’à ce que quelqu’un puisse lui faire une ligne jusqu’à ce qu’il puisse lui faire entrer des stéroïdes. C’est inacceptable…. Pourquoi mon fils devrait-il faire face à cela quand il a trouvé un médicament qui fonctionne pour lui?

«Je ne veux pas affronter une vie sans mon enfant», insiste Deacon, «surtout à cause de l’ineptie d’un gouvernement. Cela n’arrivera pas… Nous comprenons que l’épilepsie va et vient, et parfois elle s’améliore et parfois elle empire. Et si Alfie redevient malade, ce qu’il fera probablement parce qu’il a des crises, je veux que ce soit à cause de l’épilepsie. Je ne veux pas que ce soit parce qu’un gouvernement ne peut pas se donner la peine de tendre la main et d’essayer de trouver un moyen de faire entrer son produit dans le pays après l’accord sur le Brexit.

Malgré l’apparente intransigeance des deux Royaume-Uni et les responsables néerlandais, Deacon est convaincu qu’avec une volonté politique suffisante, cette réflexion après coup sur le Brexit peut être résolue.

«Je sais que cela peut être fait.» elle dit. «Ce n’est pas trop difficile. Il s’agit de la flexibilité des Néerlandais avec leur législation et la Royaume-Uni être réceptif à un plan pour résoudre ce problème… J’appelle donc le ministère de la Santé à faire ce qu’il faut pour travailler avec ses homologues des autorités néerlandaises pour trouver un moyen.

Au moment de la rédaction de cet article, il semble que Royaume-Uni Le gouvernement peut être attentif aux pressions exercées par les militants du cannabis médical. Le secrétaire d’État à la Santé, Matt Hancock, fait du bruit au sujet de sa collaboration avec les autorités néerlandaises pour trouver un ‘solution légale‘à la situation, bien que cela n’ait pas été directement communiqué à Deacon ou aux autres parents.


Mary Biles, un projet CBD écrivain contributeur, est un journaliste, blogueur et éducateur avec une formation en santé holistique. Basé entre le Royaume-Uni et l’Espagne, elle s’est engagée à rendre compte avec précision des progrès de la recherche sur le cannabis médical.


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